Cuidar de um idoso com a doença de Alzheimer: dinâmicas familiares e rede de ajuda

Cuidar de um idoso com a doença de Alzheimer: dinâmicas familiares e rede de ajuda

O contexto europeu actual de envelhecimento da população implica situações numerosas de doenças crónicas. Provavelmente vamos assistir, entre outros, a um aumento rápido e sempre maior do número de pessoas com a doença de Alzheimer. Como ainda não existem tratamentos, os cuidados são principalmente domiciliários. Quanto aos cuidadores familiares, são os actores mais importantes dos cuidados aos idosos, quer para ajuda emocional que para ajuda instrumental. Neste projecto, o objectivo é de estudar mais especificamente, numa perspectiva empírica, e no contexto próprio de Portugal, os cuidados dados pelos familiares aos idosos com a doença de Alzheimer. São duas as razões principais para escolher particularmente a DA: por um lado, como a incidência da doença de Alzheimer está associada à idade, é expectável um aumento do número de pessoas afectadas por esta doença. Deste modo, aparece como um desafio para a sociedade e também uma preocupação de saúde e das políticas sociais. Por outro lado, a doença de Alzheimer é um caso particular e extremo de uma doença crónica na qual os familiares próximos se tornam protagonistas da prestação de cuidados. A doença de Alzheimer produz alterações que afectam todas as dimensões da vida do doente bem como da vida daqueles que o rodeiam. As consequências são uma ruptura dos quadros da organização da vida familiar e social. As rotinas, os hábitos e as relações sociais são perturbados. Os cuidadores estão no centro da presente investigação e vamos tentar perceber qual é a organização da família em resposta à doença de um membro, como os familiares gerem estas situações extremamente perturbadoras, como as dinâmicas familiares mudam e também como as redes de entreajuda se organizam. Através de uma pesquisa qualitativa de entrevistas com familiares das pessoas com a doença de Alzheimer, vamos tentar identificar pessoas que têm um papel central, qual é o trabalho delas e vamos tentar também perceber as lógicas da sua intervenção, as razões e as motivações deste envolvimento.
Estatuto: 
Entidade participante
Financiado: 
Não
Keywords: 
Cuidados, Alzheimer, Redes Familiares
O contexto europeu actual de envelhecimento da população implica situações numerosas de doenças crónicas. Provavelmente vamos assistir, entre outros, a um aumento rápido e sempre maior do número de pessoas com a doença de Alzheimer. Como ainda não existem tratamentos, os cuidados são principalmente domiciliários. Quanto aos cuidadores familiares, são os actores mais importantes dos cuidados aos idosos, quer para ajuda emocional que para ajuda instrumental. Neste projecto, o objectivo é de estudar mais especificamente, numa perspectiva empírica, e no contexto próprio de Portugal, os cuidados dados pelos familiares aos idosos com a doença de Alzheimer. São duas as razões principais para escolher particularmente a DA: por um lado, como a incidência da doença de Alzheimer está associada à idade, é expectável um aumento do número de pessoas afectadas por esta doença. Deste modo, aparece como um desafio para a sociedade e também uma preocupação de saúde e das políticas sociais. Por outro lado, a doença de Alzheimer é um caso particular e extremo de uma doença crónica na qual os familiares próximos se tornam protagonistas da prestação de cuidados. A doença de Alzheimer produz alterações que afectam todas as dimensões da vida do doente bem como da vida daqueles que o rodeiam. As consequências são uma ruptura dos quadros da organização da vida familiar e social. As rotinas, os hábitos e as relações sociais são perturbados. Os cuidadores estão no centro da presente investigação e vamos tentar perceber qual é a organização da família em resposta à doença de um membro, como os familiares gerem estas situações extremamente perturbadoras, como as dinâmicas familiares mudam e também como as redes de entreajuda se organizam. Através de uma pesquisa qualitativa de entrevistas com familiares das pessoas com a doença de Alzheimer, vamos tentar identificar pessoas que têm um papel central, qual é o trabalho delas e vamos tentar também perceber as lógicas da sua intervenção, as razões e as motivações deste envolvimento.
Objectivos: 
<p>O objectivo do presente trabalho é de abordar e compreender, em toda a sua complexidade, a situação dos membros da família responsáveis pela prestação de cuidados domiciliários a um familiar com a doença de Alzheimer. Num contexto europeu de mudanças sociais e demográficas (envelhecimento da população, baixa fertilidade, maior número de mulheres que trabalham), é importante estudar as consequências desta doença relativas à perda da autonomia do doente e dos familiares que lhe prestam cuidados.<br />Nessa situação particularmente dolorosa, vamos estudar o papel dos familiares cuidadores de uma pessoa com a doença de Alzheimer. Por isso, vamos realizar entrevistas com os cuidadores para analisar como funciona a rede dos familiares e quais são as estratégias desenvolvidas pelos cuidadores. Finalmente, vamos investigar os vários tipos de apoio (informal e formal) que os cuidadores têm para se confrontar com esta situação muito perturbante.</p>
State of the art: 
Alzheimer's disease, the most common form of dementia, is a neuro-degenerative brain disease, characterised by the slow, progressive and irreversible loss of cognitive functions, followed by behavioural troubles leading to a state of complete dependency. Since no curable treatment exists, the care is assumed most of the time by family members (when they exist), except for acute phases, and takes place outside the care structures, according to the pattern for chronic disease. <br />Up until now, sociological studies on chronic diseases have mostly focused on the illness experience from the patients? viewpoint, while relatives and family engagement were only secondarily treated (Conrad, 1987; Strauss and Corbin, 1988; Bury, 1991, 1997). The main concepts are the biographical rupture (Bury, 1982), negotiation, coping and the management work of the illness (Strauss and al., 1985; Baszanger, 1992). <br />The studies in aging sociology and family sociology focus on the family?s role in caregiving for elderly dependent persons at the home place. These studies focus on the profile of the persons engaged in the caregiving and also describe the various activities and tasks assumed (Gubrium, 1988 ; Martin and Lesemann, 1993 ; Martin, 1995 ; Bungener, 1999 ; Cresson, 1995). <br />Work on familial solidarity has underlined the weak attention given by social policies to the investment of relatives, too often considered as taken for granted or natural (Martin and Lesemann, 1993). Family lay work, although central in health care, is often invisible and under-estimated, leading to the neglect of carers? needs. In studies on dementia, relative carers have a better visibility but social science research on the topic often focuses on the burden associated with the work, privileging stress and burden effect approaches, despite its simplistic character (Abel, 1990; 1999; Jo&euml;l, 2000). In addition, since caregiving is often assumed by women, this situation has been studied in a gender perspective (Abel, 1999; Cresson, 1995; Membrado, 1998, 1999), considering the conciliation between caregiving for an elderly parent and work life. <br />One other important and mostly Anglo-Saxon set of studies has been developed on specific pathologies, one of them being AD. Addressing informal care and caregivers these studies focus mostly on the consequences of caring on the carers? health as well on the caregiving burden (Zarit and al., 1985; Biegel and al., 1991; Bocquet and al., 1995; Andrieu and al., 2002; Cl&eacute;ment, 2000; Jo&euml;l and al., 1996). <br />In all those studies caregiving is often described as a set of physical, moral and social consequences that close relatives have to endure, which is a reductive approach of the situation. Moreover, these studies don?t allow for a global understanding of caregivers? reactions and responses toward the situation. <br />The capacity to choose and to take decision, as well as the role of carers in the definition of the situation is not dealt with. Studies on caregivers and more specifically those on Alzheimer?s disease are numerous, but few of them have a qualitative approach, and still fewer have a sociological approach.
Coordenador ICS 
Data Inicio: 
01/05/2007
Data Fim: 
01/05/2010
Duração: 
36 meses
Concluído